我是一个红斑狼疮病的患者，生病已经有8年了。红斑狼疮属于免疫系统疾病，目前不能治愈但好好治疗、好好保养身体生活质量还是挺好的，只不过因为长期服用激素的原因，会脸部浮肿，没有以前那么好看了，但是没办法，谁愿意得这个病呢，记住一点，千万不要擅自减药量／停药，一定要听医生的话，不要劳累，注意营养，适当锻炼，好好享受生活，享受人生，以上希望对红斑狼疮的病友有帮助。
1、红斑狼疮的病友，你们现在的生活怎么样？有工作吗？
我是一个红斑狼疮病的患者，生病已经有8年了。我病的很重，前三年基本在床上度过，就象个婴儿，吃了睡，醒了吃，四年后逐步恢复，干一些力所能极的事，每天坚持锻炼身体，现在病情控制的很好，每月定期上医院复检开药，激素药也减量到很少了。目前找了个轻松的工作做，周围的人觉得我人精神，身材控制得好，穿着得体，人显年轻，看不出我有病，
我的经验是对这个病既要藐视又要重视。藐视是指对生活要充满自信，乐观开朗，不要在心里上把自己当成一个病人，重视是指要劳逸结合，不熬夜，注重饮食搭配，不能吃的坚决忌口，定期体检；一定不要晒太阳，尽量少耍手机，多做轻微运动。我相信广大病友只要对生活抱有激情，按排好自己工作、学习和生活，一定会控制好自己的病情，
2、你身边有得过红斑狼疮的人吗？他（她)最终怎么样了？
我是红斑狼疮患者，今年36岁了，得这个病有十几年了，最严重的时候尿蛋白3 ，白细胞2.1，血液白蛋白最低的时候30不到，贫血，反复高烧，口腔面全溃疡，没办法吃饭，整个人瘦了差不多二十斤，住院治疗了半个月，用药主要是激素，后来病情稳定以后激素量维持在每天两粒，还有纷乐。2011年结婚，后来一直遵医嘱按时吃药、定期复查，婚后一年怀孕了，孕前期停药，后面也是遵医嘱在服药，2012年10月顺利生下女儿，很感恩，我们一家三口奋斗在苏州，老公上班，我就在家带带孩子做做家务，因为身体原因没有出去上班，有红斑狼疮的人最怕换季的时候，因为天气忽冷忽热的很容易感冒，一旦感冒了就容易病情复发，我刚生完孩子那几年基本上隔个一年就会在入冬的时候进一次医院住个十来天，因为感冒引起来发烧，狼疮就活动了，这几年好多了，孩子慢慢大了，没那么累了，身体状况也好多了，但是仍然坚持吃药还有定期复查，不过去年开始血压有点高，又加了降压药，总体来说控制的还不错，
红斑狼疮属于免疫系统疾病，目前不能治愈但好好治疗、好好保养身体生活质量还是挺好的，只不过因为长期服用激素的原因，会脸部浮肿，没有以前那么好看了，但是没办法，谁愿意得这个病呢，记住一点，千万不要擅自减药量／停药，一定要听医生的话，不要劳累，注意营养，适当锻炼，好好享受生活，享受人生，以上希望对红斑狼疮的病友有帮助。
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